Multiple sclerosis~2019.09.24~

プティ
こんばんは、プティです。

先日のブログUP後は、温かいお言葉のメッセージをいただいたり、ありがとうございました。

おかげさまで、お薬の副作用などはさほどなく、普段と変わらない毎日を過ごさせていただいてます。

個人的にメッセージをいただいた方々にはすでにお伝えさせていただきましたが

今日は、今回の脊髄造影検査を受けたことと、数ヶ月前から色々な検査を積み重ねてきた結果

実は、9月の24日に難病指定である多発性硬化症(MS)と診断されたことをご報告します。

今回、このことを皆さんにお知らせするかはすごく悩みましたが

今後、治療を始めるにあたって、例えばお薬の副作用があったり、場合によっては入院などになる可能性もあること

また、見た目にはわからなくても、こういった症状を抱えている方々が沢山いることを私自身も初めて知り、私を通してこの病気についても知っていただければと思ったので、今後もこのブログでUPしていきたいと思います。

お仕事をさせていただくにあたっては、現状として特に問題はないので、これまで通りお付き合いいただければと思います。

多発性硬化症とは

個人的に説明するのは難しかったので「多発性硬化症サポートナビ」さんから引用させていただきます。

多発性硬化症は中枢神経系(脳・脊髄、視神経)の病気です。
中枢神経は神経細胞体から出る電線のような軸索を通して電気信号を伝え、暑さ・寒さの感覚や身体を動かす指令などを送っています。

電線がショートを防ぐためにビニールのカバー(絶縁体)で覆われているように、中枢神経もミエリン[髄鞘(ずいしょう)]というもので覆われています。

引用:多発性硬化症サポートナビ

多発性硬化症では炎症によってミエリンが壊れ、中の電線がむき出しになって[脱髄(だつずい)]、信号が伝わりにくくなったり、あるいは異常な信号を伝えたりすることがあります。その結果、視力障害、運動障害、感覚障害、認知症、排尿障害などさまざまな神経症状があらわれるのです。

炎症をともなう脱髄病巣は脳や脊髄のあちこちに繰り返し起こります。脱髄が多発し、炎症がおさまった後に傷あとが硬くなるので、「多発性硬化症」の名があります。英語のmultiple(多発性) sclerosis(硬化症)の頭文字をとって、MSとも呼びます。

引用:多発性硬化症サポートナビ

プティ
私の場合は、この脱髄病巣が脳に2箇所、脊髄に1箇所あったことと、脳脊髄液検査でのオリゴグローナルバンドという項目が陽性だったことから、診断となったようです。

多発性硬化症と診断されて

今回、私が多発性硬化症と診断されるまでには5ヶ月の月日を要しました。

これまで病院に滅多に行くことのない私が、初めて多発性硬化症/視神経脊髄炎の可能性があると医師から伝えられてから診断されるまでの数ヶ月間には不安、パニック、気分の浮き沈みも多々ありましたが

今回、やっと診断をいただけたことで、逆に今後の方向性が見えたこと、そして症状を抑えるお薬をいただけたことから、どちらかというとホッとしています。

残念ながら、多発性硬化症(MS)を完全に治すための治療法は現在はまだないらしく

●再発症状を早く抑え、後遺症を軽くする

●再発の回数を減らし、再発の程度を軽くする

●病気の進行を遅らせる

●後遺症の症状を改善させる

為の治療を続けていくしかないようなので、治療方法などによってはその都度またご協力をいただくことになってしまう場合もあるかと思いますが、サロンを続けていく為にも、なるべく再発しないよう治療にも専念していきたいと思っていますので、ご理解いただければと思います。

個人的には、今後もこれまでと変わらず、前向きに毎日楽しく愉快に♪

やりたいことを諦めることなく、多発性硬化症とも仲良く向き合い、またこれもひとつの個性として受け止め、日々を過ごしていきたいと思っています。

今回、早期発見できたのには、サロンにいらしてくれている看護婦さんからの「念のために神経内科に検査に行ってください」とのお言葉があったことがあり、出会えていたことに本当に感謝しています。

今後は治療を続けながら、これまで以上にまた皆さまとの日々を楽しく過ごさせていただきたいと思っていますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

感謝♡Nao

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ABOUTこの記事をかいた人

千葉県でエステティシャン&スクール講師(FCRトリートメント、ラッシュアディクト、耳ツボジュエリー)をしています。色んな角度から、自分のことが大好きって言える女性を増やしたい!